─ お知らせ
トレランイベント「松井さん小山田さんと走ろう」開催しました
2024.02.20
参加費の一部は、「国立精神・神経医療研究センター」へ寄付いたしまた
筋ジストロフィーは、明確な治療法が見つかっていない難病です。
走ることで、治療法研究の支援になる。ランナーが集まれば、こんなこともできる。
ご参加の皆様ありがとうございました。
同センター臨床研究支援部部長、中村様よりメッセージをいただきました。
筋ジストロフィーは、筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じ、筋肉が壊れてしまい機能しなくなる病気です。なかなか治療法もない病気だったのですが、最近少しづつですが新たな治療薬も開発されています。
我々は、少しでも筋ジストロフィーの治療法開発を進めるために、2009年から海外とも連携して、Remudy(Registry of muscular dystrophy:レムディーと呼んでいます)という患者さんのレジストリを開始し、患者さん、医療従事者、研究者の皆で進めてきました。
レジストリを始めて、患者さんの様々な実態がわかり研究が進むとともに、まさに治療薬開発を進める際に患者さんを募集したりすることにも活用されて、近年の新薬承認への一つの足掛かりにもなりました。しかしながら、このようなレジストリを運用していくには、公的研究費だけではなかなか継続が難しいこともあります。このような中、Remudyのためにご寄付いただいた、参加者の皆様には、大変感謝申し上げます。
皆様のご支援が、私たちのレジストリの運営、ひいては患者さんにとって大きな力になるととともに、Remudyを含めこの領域に関わる研究者にも力強い後押しになります。
本当に、この度は有難うございました。このような活動のますますのご発展を祈念しております。
Remudy事務局
中村治雅
【予定イベント】
2月23日 T-1ランニング(前橋)
https://moshicom.com/100417/